Не му е лесно: как живее момче, завинаги затворено в тялото на бебе

На 9 години това дете е с размерите на едногодишно бебе

„Колко бързо расте…“, тъжно си мислят повечето майки и бащи, гледайки снимки на детето си. За съжаление родителите на 9-годишния Дилън Майърс от предградията на Лондон не могат да кажат това. Тяхното момче, родено с редкия синдром на Питър Пан, никога няма да порасне.

Сега Дилън тежи само 12 кг. С ръст от 89 см, той носи дрехите на 12-месечно бебе. За една година момчето е пораснало само с 1 мм.

Когато обаче родителите на Дилън научили от лекарите, че синът им ще остане с визията на едногодишно бебе, го нарекоха чудо. Въпреки че ще им се обърне езика, ако трябва да определят живота си като прекрасен.

Вече девет години Дилън все още седи на столче за хранене и в столче за кола, когато се вози. Спи в креватче, къпе се в бебешка вана и се движи в бебешка количка. Но най-лошото е, че родителите трябва постоянно да реанимират сина си: той често има пристъпи на апнея, при които дишането му внезапно спира за половин минута.

„Първият път се случи, когато Дилън беше на 4 месеца. Държах го на ръце и изведнъж детето посиня, дишането му спря, разказва майката Даниел Майерс. – Изпаднах в истерия, мислех, че никога повече няма да се събуди. Това бяха най-дългите 30 секунди в живота ми…“

Дилън общува по същия начин като едногодишно бебе

Той казва „мама“, нарича баща си „ъъъ“, Скарлет, неговата по-голяма сестра е „гага“ или „нана“, а баба му е „бум-бум“.

„Винаги мога да разбера какво иска, от какво има нужда или когато нещо не е наред, само по очите му, сигнал с ръка, звуци. Комуникацията ни е страхотна. Дилън прави всеки ден специален за мен“, казва г-жа Майерс.

Дилън се ражда, когато майка му е на 41 години, а баща му Ричард на 44

Родителите разбират, че синът им ще има здравословни проблеми в 20-та седмица от бременността. Прегледът показа, че сърцето му не се развива правилно.

В същото време Даниел успя да износи бебето до 36,5 седмици, след което ѝ беше направено цезарово сечение. Първоначално Дилън изглеждаше като обикновено бебе, което не се нуждае от специални грижи и лечение.

„Той беше толкова красив и мъничък“, спомня си майка му. „Въпреки това Дилън плачеше много и се хранеше зле. Когато беше на осем седмици, получи първия си гърч. Това беше последвано от инфекции на ушите и гърлото, както и ужасни пристъпи на апнея, при които спираше да диша.

Сега такива атаки могат да се случват до 9 пъти на ден. И никой не знае защо… „Той буквално умира в ръцете ни, затова се нуждае от реанимация през цялото време“, казва Даниел.

Бабата на Дилън забеляза, че единият му крак е по-малък от другия. В крайна сметка детето беше изпратено в болница.

„Когато лекарите казаха, че детето ни има сериозни здравословни проблеми, беше все едно е дошъл края на света“, казва Даниел.

Лекарите информираха родителите, че детето няма да доживее до една година, дадоха му максимум 5 месеца. „Но той вече е на 9 години и ние все още сме заедно“, усмихва се Даниел. Дилън е нашето чудо. Въпреки това, дълбоко в себе си разбираме, че той няма да бъде с нас завинаги.

Дилън постигна известен напредък

Той може да пълзи и да прави няколко стъпки, от петгодишна възраст е нараснал с 1,4 см. Но поради недоразвито си сърце и редкия синдром дните на бебето едва ли ще бъдат дълги.

За да удължат живота на детето си, родителите му дават 22 различни лекарства на ден, включително морфин за облекчаване на болката, стероиди, химиотерапевтични инжекции и кислород, който го спасява по време на пристъпи. За 9 години детето вече е претърпяло около 50 операции.

В същото време диагнозата „синдром на Питър Пан“ все още не съществува

Случилото се с Дилън експертите определиха като рядко генетично заболяване, което принадлежи към групата на „синдромите без име“.

„Въпреки множеството изследвания, лекарите не можаха да му поставят точна диагноза. Те откриха повече от 20 различни здравословни разстройства в Дилън, но никога не му дадоха име, казва майка му Даниел. Беше диагностициран с разстройство на вниманието и сега се тества за аутизъм… Никога не спи повече от няколко минути наведнъж, така че не знам какво е нормален сън от девет години насам.“

Изправена пред несгоди, г-жа Майърс сега помага на други родители, чиито деца страдат от „Синдром без име“. Годишно те са над 6000. Даниел създаде групата Swan UK (синдроми без име), където събира средства за лечение на такива деца.

„Когато кажат, че не могат да диагностицират детето ви, все едно сте в изолиран свят. Няма път, по който да вървиш, никой няма да ти каже какво да правиш. Затова искаме да намерим семейства, които са изправени пред същия проблем, за да можем да го преодолеем заедно.“, казва Даниел.

Източник: www.mirror.co.uk